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2017年年底,生涯計畫被迫終止,徬徨、困惑、墮落劇烈無情地席捲侵蝕,

二十二歲正值年輕氣盛,從未想過會與血液疾病有甚麼瓜葛,

然而人生本就不照著計劃走,面對未知的路途,淚止不住,

是,曾短暫的止不住,現在的我心如止水,偶爾只受氣流激起緩緩漣漪,

為什麼能如此平靜?因為家人的堅毅、朋友的支持、更因為有信仰給的信心。

 

《 知 足 面 對 》

初出困惑不解時在問了谷哥該怎麼面對疾病 (因為意識到不小心丟了一些負面情緒給身邊的人,藉由發達的網路與經典抒發),

學者將罹患重症的心情分為五階段:

1.否認與隔離(denia/shock)  2.忿怒(anger)  3.討價還價(bargaining)  4.沮喪(depression)  5.接受(acceptance)

病患在這五中心情中徘徊周旋,有的人深陷其中、有的人坦然面對,

我屬於兩者之間,涉世未深的女子無法全然豁達,稍稍懂事的大孩子又懂得恐懼,

心靈緩緩被療癒是因為握有運氣、有周遭的天使依偎,

試想若和我有一樣問題的人甚至更嚴重者沒有這些支柱,他們該怎麼活?

 

 

《 信 仰 的 起 承 轉 合 》

2015.07.04 受洗後的我並沒有過著全新的基督生活,年輕的我認為生命一切由自己掌控。

2016.12.27 抵達墨爾本念書,
消耗著父母給的資源、循著過往的經驗去適應環境在當地交到了一些朋友、
念著自己喜歡的主修、過著清新的生活,一切都很平常,
從小到大睡前必向主禱告,一切都很規律,
全都是我以為,
我以為我成熟了,我主導一切、別人能做到的我也能,只要我努力一點再努力一點。

 

2017年12月底
無預警的被宣告要住院,甚麼狀況都搞不清楚的我就這樣入院。

2018年1月初
輸血了幾次全血球低下的狀況還是無法恢復,就像在寒冬那發不起來的酵母....
接著我知道要抽骨髓,沒讀過書也看過電視,看起來,很痛。
身邊的人問了谷哥,說不痛,還有幾個案例說根本沒感覺,
1月6日 9:00,一床傳來年輕女子的嚎啕大哭聲....(事後才知道跟醫生技術有關)

這次的痛讓我痛恨生命。


往後幾日,
日裏,樂觀又健忘的我總好像甚麼都沒發生的笑著,
夜深,還是會想起那冷酷的鑽子、使勁地旋轉、酸、痛、蠻橫不講理,
我氣憤、質疑主。

從住院以來我知道家人和教會的弟兄姊妹不斷為我們禱告,
除此之外,我看見主在父母身上顯現祂的大能,
是怎樣的大能呢?
從事發到現在我從未看他們掉過一滴淚,或許有、但從不再我面前;
他們勞苦地為我奔波、無私地為我付出,不曾怨懟,
我痛苦落淚時,他們給我信心、力量、為我禱告,
我這才懺悔、明白自己的無知與罪,
漸漸地,我與父母更加親近、與主更加靠近。

母親是最常把神的愛掛在嘴邊的人,
她告訴身邊的每個人基督信仰給她多麼偉大的力量讓她度過辛勞的日子,
她確實辛勞、確實虔誠,就因為如此她才能有比凡人更多的力量,為我把屎把尿,
家裡、醫院、公司、客戶,四處奔走,四處。
我曾懷疑是人生經歷歷練她讓她能有這般超能?為母則強?
還是
所謂的神蹟?
這回我總算深刻清晰地體會,
我看見母親,面對這次重大劇變,她比起過往更堅定、更明快、看不見憂慮,
因為她全然交託、她不再懼怕。

 

 

《 面 對 診 斷 與 治 療 》

抽完骨髓後醫生診斷我是因為
免疫系統混亂所以攻擊了血小板母細胞而造成全血球低下,
並伴隨輕微骨髓衰竭症候群,
接著用施打類固醇及服用eltrombopag治療,必要時輸血。
就這樣過了快兩周,某日的晚上十點多,突然全身畏寒,到十二點多還無法入睡,
半夜兩點多我才發現我可能發燒了,檢驗結果是原因不明,
突如其來的發燒與治療沒甚麼起色,家人決定讓我轉院看看。
(我們仍很感謝這間醫院的醫療團隊及有耐心的主治醫師,還有辛苦的護理人員)

 

2018.01.17 轉院台大血液科病房
在半天內重新做了全面性的檢查( 抽15管血、驗尿、X光、心電圖、抽骨髓)
(台大的資源及效率就是不一樣)
( 對了這次抽骨髓比上次的痛少了一半,
抽完我真的翻一個大白眼然後偷偷咒罵一下上一次的醫生哈哈)
 

2018年1月18日,二十一點,左手拇指不停地搓弄著食指甲緣,
台大血液科病房 12C 7-2 確診為
“陣發性夜間血紅素尿症”(PNH,paroxysmal nocturnal hemoglobinuria)
是一種骨髓的罕見疾病且併發
“骨髓化生不良症候群” (MDS,myelodysplastic syndrome) (第二期) ,
姚醫師用凡人能懂的字彙簡述了複雜罕見的病症,
說完還說一旁的實習醫師可能也聽不懂,他們用力的點點頭,
接著他很溫柔的把我的眉鎖帶開,問我有沒有什麼問題,我當然是一臉茫然。
當下我只想得出來三個字就是為什麼,
醫生說這查無病因,不過明天就能出院了!(代表還有更多更需要床位的人候著! )


住院又轉院後20日, 1月19日我總算能回家靜養,
病情目前(2018.2.1)沒有好轉,
服用免疫抑制劑控制中,若藥物無法改變現狀,
一兩個月後可能接受造血幹細胞移植(骨髓移植),

我們都知道,
往後的治癒歲月定會再次襲擊心靈、摧毀身軀,
人必軟弱,但因主堅強。

 

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